Rev Esp Endocrinol Pediatr

Rev Esp Endocrinol Pediatr 2020;11(1):1-5 | Doi. 10.3266/RevEspEndocrinolPediatr.pre2020.Jul.585
Nueva normalidad o tiempos nuevos para la endocrinología pediátrica
The new normal or pediatric endocrinology new times

Sent for review: 13 Jul. 2020 | Accepted: 13 Jul. 2020  | Published: 22 Jul. 2020
Isolina Riaño Galán
Endocrinología Pediátrica, AGC de Pediatría. Hospital Universitario Central de Asturias. Universidad de Oviedo. CIBERESP. ISPA. Oviedo, Asturias
Correspondence:Isolina Riaño Galán, Endocrinología Pediátrica, AGC de Pediatría, Hospital Universitario Central de Asturias. Universidad de Oviedo. CIBERESP. ISPA, Oviedo, Asturias
E-mail: isolinariano@gmail.com
E-mail: rianoisolina@uniovi.es

Cuando teníamos las respuestas nos cambiaron las preguntas. El virus SARS-CoV-2 y la enfermedad que produce, COVID-19, ha hecho tambalearse al mundo y nuestra vida personal, profesional y social.

La pandemia de COVID-19 ha supuesto profundos desafíos científicos y éticos en la salud y la asistencia social, no solo para las decisiones actuales sobre las personas sino también para las decisiones políticas a más largo plazo y a nivel de población [1]. Aún hoy, ya en fase de desescalada surge la pregunta ¿qué nos ha pasado? De forma abrupta, pues Wuhan quedaba geográfica, mental y afectivamente muy lejos, nos hemos visto envueltos en situaciones nuevas, extraordinariamente complejas. De un día para otro nuestras apretadas agendas personales y profesionales fueron reemplazadas por un torbellino de datos, vivencias, actuaciones, preguntas, dudas, emociones, sufrimiento, visión de carencias para las que no estábamos preparados.

Si los atentados de las Torres Gemelas en 2001 quebraron la seguridad y la crisis financiera del 2008 supuso el fin del sueño de prosperidad y bienestar, la pandemia COVID-19 ha sido un recordatorio de nuestra condición humana de vulnerabilidad e interdependencia.

Complejidad e incertidumbre podrían definir lo vivido durante esta crisis. COVID-19 ha generado múltiples preguntas en las que se entrecruzan aspectos científicos y éticos sobre cómo tratar la enfermedad; a quien priorizar el tratamiento, los equipos de protección individual y las pruebas diagnósticas; el impacto de las estrategias COVID-19 en pacientes con otras condiciones de salud; cómo ponderar la libertad individual con el interés público de mantener a las personas confinadas; las decisiones de reactivación de la economía; y la crisis en la asistencia a residencias de ancianos, entre otros. De forma apresurada, fue preciso elaborar informes, planes de contingencia y recomendaciones éticas.

Nos enfrentamos a situaciones sin precedentes en las que no todo vale y donde el respeto a la dignidad de todo ser humano debe ser el canon que guíe las decisiones. Más que nunca es necesaria la prudencia y en la medida de lo posible la deliberación colectiva, huyendo de las posiciones extremas dilemáticas (pongo o no pongo respirador, ingreso o no ingreso en UCI) explorando cursos de acción intermedios que permitan proteger lo mejor posible los valores que como sociedad estamos llamados a defender. La muerte en soledad de tantas personas sin duda es un fracaso de nuestro deber de cuidado (unido al fracaso de no poder curar).

COVID-19 ha puesto de manifiesto la importancia de la inversión en ciencia y en investigación, pero también que la bioética es parte esencial e imprescindible de la medicina. Y la pregunta ética por excelencia es ¿qué debo hacer? Y nadie, ni las personas, ni las organizaciones creadas y dirigidas por personas, pueden dejar de hacerse esta pregunta cada vez que tienen que actuar, ya que en toda decisión se ponen en juego valores. La ética es el arte de elegir la mejor conducta, tal y como decía Ortega.

Llegó un tiempo nuevo, lo que no es tan cierto es que llegará la “normalidad”, por eso el eufemismo de “nueva normalidad”. La reanudación de la normalidad indicaría un fracaso para aprender. En estos meses ha cambiado nuestra forma de relacionarnos, nuestra forma de vestir (la mascarilla se ha incorporado a nuestra indumentaria) y querámoslo o no la forma de ejercer nuestra profesión.

Es preciso reconocer que en la búsqueda de respuestas se requiere la participación de múltiples agentes, que no existen soluciones únicas para problemas complejos en esta realidad difusa y dinámica donde la incertidumbre sigue siendo enorme.

Las crisis nos pueden servir para discernir lo trascendente de lo accesorio, lo esencial de lo superficial. Es obligado hacer balance, aunque solo sea parcial de lecciones aprendidas de la primera oleada. No debemos olvidar que no todo aquello técnicamente posible es éticamente deseable y se ha de garantizar que las personas sean cuidadas. Es decir, preparar el futuro, curando las heridas de esta experiencia reciente.

Profesionalidad y vocación. Puede ser el momento de recapitular el sentido de nuestra profesión. No se debería olvidar que hay compromisos y lealtades que no se pagan con “salarios”, sino con “honorarios”, es decir con reconocimiento social a quien más allá de sus obligaciones legales, presta una atención excelente corriendo riesgos. El compromiso y vocación de los profesionales ha brillado durante esta crisis. En estos tiempos oscuros es imprescindible «cierta iluminación que puede provenir menos de las teorías y los conceptos que de la luz incierta, titilante y a menudo débil que algunos hombres y mujeres reflejarán en sus trabajos y sus vidas bajo casi cualquier circunstancia» [2]. Es decir, profesionales comprometidos con la excelencia y con los valores que dan sentido y legitimidad a nuestra profesión. Profesionales científica y técnicamente competentes, pero también éticamente responsables; profesionales que desarrollen actitudes de honestidad, integridad, confianza, respeto, compasión, empatía, compromiso con la formación continuada, conocimiento de uno mismo y de sus límites, altruismo, responsabilidad y capacidad de comunicación con los pacientes, sus familias y los propios compañeros [3].

La situación de saturación del sistema sanitario ha permitido visibilizar capacidades, recursos personales y colectivos, que desconocíamos. Flexibilidad y autonomía han sido claves de la respuesta a la pandemia, con cambios de rol, nuevos modos de trabajo en equipo, el apoyo de voluntarios, manifestaciones diversas de solidaridad, creación de nuevas UCI y hospitales de campaña. Serán precisas reformas en la gestión para mantener este compromiso y liderazgo profesional.

Relación médico-paciente. Se ha ido modificando la interacción médico-paciente con riesgo de caer en una deshumanización al vernos privados de la mayoría de los elementos de la comunicación no verbal por los equipos de protección y las distancias por miedo al contagio. Debemos buscar estrategias que nos permitan mantener el trato humano [4]. El contacto visual es el elemento que permanece y debería ser intensificado de modo que seamos capaces de transmitir a través de nuestra mirada empática y compasiva el compromiso con el paciente y no perder la confianza, esencial en dicha relación [5].

Aunque la incidencia de la enfermedad en la población infanto-juvenil fue menor, quizás fue el colectivo más invisibilizado. En especial, los grupos que viven en situaciones de mayor precariedad han tenido mayor riesgo de aumentar la brecha de desigualdades en función de su código postal, durante el confinamiento. Puede ser una oportunidad para repensar nuestro modelo de ejercer la endocrinología pediátrica. La crisis, sin duda, ha tenido gran repercusión en la asistencia clínica a nuestros pacientes.

Comunicación transparente y responsable. Junto con la crisis de salud pública se ha producido también una crisis de información. Dada la repercusión social de las noticias es fundamental que la expresión y la difusión de información sea fiable y prudente, evitando sensacionalismos que incrementen una alarma social perjudicial e innecesaria. Las redes sociales están llenas de falsedades y bulos (fake news) que confunden y generan desconcierto y ansiedad.

La alimentación es un campo habitual de bulos. Durante esta pandemia se difundió la existencia de superalimentos preventivos y curativos, a pesar de que la ONU confirmó que no existía ningún alimento con propiedades para prevenir y mucho menos curar la COVID-19 [6,7]. Resulta de interés la guía bulos sobre alimentación y COVID-19, con participación de la SEEN, clarificando estas cuestiones en relación con la vitamina C, la vitamina D y el zinc entre otros [8].

Entre los nuevos problemas están el rastreo instantáneo de contactos a través de aplicaciones para teléfonos móviles (mapeo continuo de "eventos de proximidad" para el "distanciamiento físico inteligente") [9] y la propuesta de requerimiento del denominado "pasaporte inmunológico" [10].  Ambas plantean cuestiones éticas importantes acerca de cómo se interfiere en la privacidad y cómo se protegen los datos.

La telemedicina. La reducción de todas las actividades quirúrgicas electivas, así como las consultas médicas, como estrategia establecida por las autoridades sanitarias para aumentar la capacidad de tratar a los enfermos graves por COVID-19, ha impulsado la telemedicina. Durante estos meses, hemos seguido atendiendo a nuestros pacientes principalmente mediante consultas telefónicas con limitación de acceso a herramientas de diagnóstico y tratamiento. También hemos asistido con preocupación retrasos de diagnósticos de debuts diabéticos en situaciones de cetoacidosis graves.

En las actuales circunstancias urge determinar qué atención clínica de endocrinología pediátrica, puede ser reconvertida en consultas telefónicas u otras modalidades de telemedicina [11]. Se ha de valorar si el empleo de esta herramienta es científica y técnicamente adecuado según las circunstancias clínicas de los pacientes; en caso de duda, es preferible la visita presencial a efectos de reducir riesgos. Parece aceptable en el seguimiento de alteraciones de la función tiroidea, manteniendo la realización de las pruebas complementarias necesarias. Sin embargo, parece evidente su inadecuación para el control del crecimiento. Sería de enorme interés que la SEEP estableciese unas orientaciones acerca de qué tipo de patología podría ser subsidiaria de dicha atención, garantizando la seguridad y eficacia.

En España, no existe por el momento una regulación específica para el uso de la telemedicina. No obstante, es admisible, siempre que se cumplan los requisitos éticos y legales aplicables a la relación médico paciente, la defensa de los derechos y la seguridad del paciente, así como el respeto a los profesionales sanitarios.

Se debe informar al paciente acerca de las herramientas que utilizaremos y obtener su consentimiento; habrá que asegurar la identidad de las partes en las llamadas telefónicas. Es ineludible registrar en la historia clínica la herramienta utilizada, así como la información proporcionada y datos de interés recogidos mediante la teleconsulta. Y por supuesto, es necesario proteger la privacidad y la intimidad del paciente, velando por la confidencialidad de sus datos, utilizando redes seguras que garanticen la seguridad de los datos personales.

Las nuevas tecnologías de monitorización continua de glucemia y la infusión continua de insulina han supuesto un cambio en el manejo de la diabetes, que se ha revelado extraordinariamente útil durante la etapa del confinamiento. Por ello, procede repensar si la telemedicina puede incorporarse en el seguimiento habitual de estos pacientes. Cabe recalcar que la tecnología por sí misma no es suficiente, si no va acompañada de educación continuada. Se requiere un refuerzo educativo estructurado, por parte de las unidades de educación diabetológica, que no solamente capaciten técnicamente (“empowerment”) al paciente, sino que promuevan su autonomía, motivación y compromiso (“engagement”) en la gestión de su enfermedad. Es la hora de impulsar el paso del paciente-pasivo a la persona-activa, de un “modelo centrado en y para la persona”. Un modelo que responde a las necesidades basándose en responsabilidades compartidas y el compromiso personal.

Formación. La COVID-19 obligó a cancelar, postponer o adaptar a formato digital los congresos y las reuniones formativas programadas. No obstante, durante estos meses ha continuado la formación a través de nuevos formatos digitales. Tendremos que ser capaces de innovar y buscar nuevas fórmulas, aprovechando las posibilidades que nos brindan las nuevas tecnologías de la información y comunicación para continuar avanzando en el conocimiento, promoviendo la formación en endocrinología pediátrica y del adolescente.

Una mirada global: pandemia y medio ambiente. Paradójicamente, esta pandemia ha supuesto un soplo de aire fresco para el planeta al disminuir las emisiones de dióxido de carbono. Constituye un gran reto y también una oportunidad única para la supervivencia de nuestra propia especie. Urge trasladar el foco de atención de la cantidad a la calidad del desarrollo humano. Es necesario replantearnos nuestro sistema de vida. Quizás no sea deseable crecer, producir y consumir más y más deprisa, sino desarrollar una sociedad en la que se conjugue la sostenibilidad y la justicia social.

Construir resiliencia. Entre las asignaturas pendientes está la gestión emocional de la crisis y de la fatiga profesional debida a la sobrecarga física y cognitiva, por el esfuerzo de aprender a tratar esta nueva enfermedad y cómo incorporar la telemedicina para seguir atendiendo a nuestros pacientes, junto con el miedo a contagiarnos y, sobre todo, contagiar a nuestras familias. Rosenberg, oncólogo pediátrico nos aporta claves sobre como fomentar la resiliencia profesional, reducir el agotamiento y el riesgo de trastorno de estrés postraumático [12]. Resiliencia entendida como el proceso de adaptarse bien frente a la adversidad, el trauma, la tragedia, amenazas o fuentes importantes de estrés. Reflexionar sobre el valor del trabajo realizado o compartir experiencias vividas puede ser de gran utilidad tanto para los profesionales como para las organizaciones. Recomienda ser proactivos y aprovechar nuestros recursos individuales (características y habilidades personales), comunitarios (apoyos sociales y sentido de conexión) y existenciales (tener un sentido de significado y propósito) para salir fortalecidos de esta experiencia.

La pandemia de COVID-19 nos ha mostrado cómo nuestro mundo puede cambiar de forma dramática y rápida. Aún no sabemos exactamente en qué medida y dirección. No podemos adivinar exactamente lo que habremos aprendido. Pero si sabemos que ninguno de nosotros lo olvidará. Parafraseando a Nietzsche “quien tiene un porqué para vivir, encontrará casi siempre el cómo”, tal y como comprobó Viktor Frankl en su propia vivencia en los campos de concentración nazis, recogida en su obra “El hombre en busca de sentido” [13]. La clave está en encontrar sentido en nuestra vida a lo que hacemos. Es imprescindible una llamada a la responsabilidad individual, pues de lo que yo haga depende lo que ocurre a todos. En las crisis, solo la solidaridad, la generosidad y la búsqueda del bien común, sirven. Y esto vale, para los ciudadanos y para los profesionales.

 

Conflictos de intereses

La autora declara no tener conflictos de intereses en relación con este artículo.

References

1. Fritz Z, Huxtable R, Ives J, Paton A, Slowther AM, Wilkinson D. Ethical road map through the covid-19 pandemic. BMJ 2020; (accessed 16 June 2020). Available from: https://www.bmj.com/content/369/bmj.m2033.

2. Arendt H. Hombres en tiempos de oscuridad. 2ª ed. Barcelona: Gedisa; 2009.

3. Martínez González C, Tasso Cereceda M, Sánchez Jacob M, Riaño Galán I. Comité de Bioética de la AEP. Pediatras sólidos en tiempos líquidos. Reanimando la profesionalidad. An Pediatr (Barc). 2017;86(6):354.e1-4. doi: https://doi.org/10.1016/j.anpedi.2016.10.005.

4. Sagara R, Chawl N, Sen M. Preserving the “human touch” in times of COVID-19. Asian J Psychiatr. 2020: 54: 10222.

5. Vallelonga F, Elia F. Doctor–patient relationship at the time of COVID?19: travel notes. Intens Care Med. 2020. (accessed 16 June 2020). Available from: https://doi.org/10.1007/s00134-020-06152-w.

6. ONU. Si bien no hay alimentos recomendados para tratar o prevenir el coronavirus, estos consejos de la FAO te ayudarán a comer sano durante la pandemia. 2020. (accessed 1 July 2020). Available from: https://twitter.com/ONU_es/status/1246778613791428609?s=202.

7. World Health Organization. Coronavirus disease (COVID-19) advice for the public: Myth busters.  2020. (accessed 1 July 2020). Available from: https://www.who.int/emergencies/diseases/novel-coronavirus-2019/advice-for-public/myth-busters.

8. Robles B, Fariñas F. Alimentación sin bulos en el COVID-19. SEEN. 4 mayo 2020. (accessed 1 July 2020). Disponible en: https://www.seen.es/portal/contenidos/apartados/detalleApartado.aspx?idTipoApartado=FCUkB6/X264tx8sZzRkhIQ==&idApartado=P6f1PhC2UccRuS9CsB1vDQ==&idCategoria=xjiZXq4nvT93tTpKFCzfHw==.

9. Parker MJ, Fraser C, Abeler-Dörner L, Bonsall D. Ethics of instantaneous contact tracing using mobile phone apps in the control of the COVID-19 pandemic. J Med Ethics. 2020; (Accessed 20 May 2020). Available from: https://jme.bmj.com/content/early/2020/05/05/medethics-2020-106314.

10. Persad G, Emanuel EJ. The Ethics of COVID-19 Immunity-Based Licenses ("Immunity Passports"). JAMA. 2020;323(22):2241-2. [published online ahead of print, 2020 May 6]. doi: https://doi.org/10.1001/jama.2020.8102.

11. Arlt W, Dekkers OM, Léger J, Semple RK. Endocrinology in the time of COVID-19. Eur J Endocrinol 2020; 183 (1): e1-e2.[Pubmed]

12. Rosenberg AR. Cultivating Deliberate Resilience During the Coronavirus Disease 2019 Pandemic. Jama Pediatrics 2020. doi: https://doi.org/10.1001/jamapediatrics.2020.1436 (Accessed 1 July 2020). Available from: https://jamanetwork.com/journals/jamapediatrics/fullarticle/2764729#.Xpg62Cmq0uM.twitter.

13. Frankl V. El hombre en busca de sentido. 20 ed. Barcelona: Herder, 1946.



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